Болезнь не приговор. Приговор – равнодушие...

Здоровый мужчина, который женится на тяжелобольной женщине; здоровая женщина, которая усыновляет смертельно больного ребёнка; успешная женщина, которая считает, что люди, никогда ни на что не жертвовавшие деньги, – это инопланетные существа… Глядя новости и слушая досужие разговоры, мы привыкаем, что мир вокруг бездушен, агрессивен и несправедлив. И когда сталкиваемся с нормой, а норма – это доброта и сострадание, то искренне удивляемся: неужели такое есть?

Когда я шла на интервью с учредителями благотворительного фонда «БЭЛА. Дети-бабочки», который оказывает помощь людям с диагнозом «буллёзный эпидермолиз», я даже название этой болезни с трудом выговаривала. А Алёна Куратова и Наталья Лазаренко, когда впервые услышали историю одного ребёнка-«бабочки» (так называют детей, больных буллёзным эпидермолизом), – а на тот момент обе ничего не знали об этой болезни, – даже не задались вопросом: помогать, не помогать? Был только один вопрос: КАК помочь?..

– Алёна, Наташа, сегодня фонд «БЭЛА. Дети-бабочки» хорошо известен врачам, специалистам, просто людям, в чей дом пришла эта болезнь – «синдром бабочки», или буллёзный эпидермолиз. А почему вы решили помогать людям именно с этим заболеванием?

Алёна:

– Всё началось 5 лет назад. Тогда в прессе появилась статья о мальчике Антоне, которая вызвала большой резонанс. Это ребёнок-отказник, родившийся в результате ЭКО у суррогатной матери. При рождении ему был поставлен диагноз «буллёзный эпидермолиз». Узнав его историю, я проплакала три дня. После чего муж мне сказал: «Ну чего ты рыдаешь, сделай уже что-нибудь». И я стала собирать деньги для Антона. Потом позвонила координатору, который занимался этим мальчиком, и спросила: «Что мне делать? Я собрала деньги для Антона». Меня отправили в больницу, где лежал Антон, так я стала, можно сказать, курьером. Привозила врачей, медикаменты. А лекарства мне как раз передавала Наташа. До этого мы не были с ней знакомы. И вот спустя какое-то время мы сели с Наташей и стали думать, что делать дальше.

Наташа:

– Моя история начинается с того, что у нас с мужем был один ребёнок. Мы очень хотели второго. Но он всё не появлялся у нас. И тогда мы решили удочерить девочку. А когда мы приняли это решение – оказалась, что я беременна. Но пока мы думали об удочерении, я очень хорошо изучила сайт о детях-отказниках. Когда там появилась статья об Антоне, она меня зацепила. Если обо всех детях писали так бархатно, то здесь было что-то странное. А ещё оказалось, что он лежит в больнице рядом с нашим домом, и я, конечно, пошла туда. Потом, когда его перевели в другую больницу, туда уже пришла Алёна. И мы начали привозить Антону лекарства, врачей.

– Работа, семья – что было в это время в вашей жизни?

Алёна:

– К этому времени я уже два с половиной года была в декрете, до этого работала маркетологом. Благотворительность в моей жизни была в виде помощи собакам и кошкам. Когда мы с Наташей начали нашу совместную работу по помощи детям, больным буллёзным эпидермолизом, муж пожалел о том, что когда-то сам сказал мне что-то делать. (Улыбается.) По 17 часов в сутки мы говорили с Наташей, наши квартиры были заставлены коробками с лекарствами. В общем, собственные семьи отошли на второй план.

Наташа:

– Постепенно образовался круг людей, которые связаны с этим заболеванием, — врачи, семьи, где есть больные дети. Кстати, третий наш учредитель – это мама, у которой ребёнок с этим диагнозом. Первое время она даже приносила нам лекарства, которые покупала для своего ребёнка.

С течением какого-то времени у нас, с одной стороны, накопился достаточно большой объём информации о заболевании, о лечении, об уходе за больными, о медицинских препаратах, а с другой – к нам стали обращаться за помощью люди. Мы поняли, что в такой ситуации невозможно оставаться просто волонтёрами. Тогда кто-то предложил: «Давайте создадим фонд». Я была первая, кто сказал: не уверена, что мы с этим справимся. Но при этом подумала, что вот Алёна…

Алёна:

– Когда не знаешь, что тебя ждёт, то ничего не страшно. Мы сели с Наташей, подумали и решили, что разделим нашу благотворительную деятельность. Я буду находить деньги, привлекать средства для фонда. Наташа будет заниматься внутренней работой: искать фармкомпании, закупать лекарства, создавать сайт и т.д., то есть вкладывать наши деньги. Такое, как показало время, правильное разделение обязанностей позволило нам достаточно активно начать нашу работу.

– А что в итоге стало с Антоном?

Алёна:

– В 2012 году его усыновили американцы. Причём их собственный ребёнок родился в тот же год и в тот же день, что и Антон. И у них была семейная история, что их собственный сын и Антон – это братья, которые искали друг друга. Ванесса – приёмная мама Антона – невероятная женщина. Когда она его увидела, она стала молиться, чтобы её муж испытал к этому ребёнку те же чувства, что и она. Когда Антона увезли, полгода я не могла прийти в себя. Для меня он был не ребёнком – он был просто символом всей моей работы. Я даже на руки его не брала. К символу прикоснуться нельзя.

– Про фонд мне стало понятно. Само заболевание «буллёзный эпидермолиз» – что это такое?

Наташа:

– Одно из самых страшных заболеваний, связанное с генными нарушениями, с мутацией генов. Очень распространено при близкородственных браках. Но не только. Это поражение всех слизистых тканей и кожи. Нет основного кожного белка – коллагена. К этим людям нельзя прикоснуться. Вы дотрагиваетесь до какой-либо части тела, и кожа этого человека остаётся у вас на руках. Самые травмируемые – это дети, которые начинают ходить. Они падают, ударяются. Тело – сплошная рана. Рана – как от ожога.

– Это лечится?

Алёна:

– Несколько лет назад не то что общество – медики в роддомах не знали, как и что. Не знали, что делать с новорождённым ребёнком, которому диагностировали буллёзный эпидермолиз. Как ухаживать за этими детьми. Какие медикаменты существуют. Бинты и зелёнка – это всё, что они могли сделать. Ещё катетер и гормоны.

Но простые бинты категорически не подходят. Когда их потом снимают с раны, вся кожа остаётся на бинте.

Есть специальные силиконовые атравматические бинты. Есть специальные мази, способствующие лучшему заживлению ран.

И, конечно, эффективнее всего – начать лечение буквально с первых дней жизни. У нас есть программа патронажа, в рамках которой мы рассказываем врачам и мамам, как обращаться с новорождённым ребёнком, как не допустить травм.

У нас есть программы по обучению врачей, мы возим их за границу учиться, они участвуют в семинарах.

Наш фонд выпустил две книги, практически учебники по буллёзному эпидермолизу. Когда мы увидели, сколько места уделено буллёзному эпидермолизу в учебнике дерматологии для студентов медицинских вузов, мы перестали винить во всём наших врачей. Это настолько редкое заболевание, что иной дерматолог или неонатолог за всю свою жизнь не столкнётся с ним.

– Как долго живут люди с таким диагнозом?

Алёна:

– Мы входим в международную ассоциацию ДЕБРА, которая занимается буллёзным эпидермолизом. На конференции приезжают 40–45-летние больные. Да, они истощены, они отличаются от нас, но они живут полноценной жизнью. Создают семьи. Причём со здоровыми людьми.

У нас в России есть потрясающая семья: совершенно здоровый мужчина женился на больной женщине, причём у неё такая тяжёлая форма заболевания – на ней живого места нет. Он везде с ней ездит. Лечит её, ухаживает за ней, добывает лекарства. Удивительно? Наверное, для обычного общества – да. Но это просто его служение.

Да, больные могут умереть и в три месяца, и в пять лет, и в двадцать лет, но не от самого буллёзного эпидермолиза, а от сопутствующих заболеваний. Рак кожи – во многих случаях второе сопутствующее заболевание у этих больных.

Наташа:

– Да, у них иная жизнь. Но это обычные люди с нормальным интеллектом. Не только лекарства и перевязки есть в их жизни. Дети прекрасно рисуют. Правда, мы придумываем для них всякие приспособления для рисования. Специальные ножницы, чтобы они что-то вырезали. Обычные их травмируют. Так же, как младенцам нужны особые соски, детям постарше – особые мягкие ложки. Детки, у которых только по одному пальчику, – вышивают! Вы можете себе представить?!

Алёна:

– В 2014 году мы организовали праздник для больных детей. Приехали 70 детей со всей страны, с родителями, конечно. И мы просто позволили им, что называется, оторваться. Как правило, они живут дома в условиях «всё нельзя» – иначе будет очень больно. А тут мы позволили им везде бегать, всё трогать – всё было организовано с учётом специфики заболевания, мы даже так составили меню, чтобы всё было не больно есть.

Здоровые дети наших сотрудников замечательно общаются с «бабочками». Так называют этих детей. Наши дети просто знают, что «бабочек» нельзя трогать, обнимать. А в остальном это обычные дети.

– Вы говорите, что очень важно буквально в первые дни оказать правильную помощь новорождённому, если был диагностирован буллёзный эпидермолиз. Как это возможно на практике, если ребёнок родился где-нибудь на Камчатке?

Алёна:

– Как только мы получаем информацию, что родился такой ребёнок, тут же в любую точку вылетает наша патронажная сестра с коробкой всех необходимых медикаментов. И на месте обучает медицинский персонал, как ухаживать за этим ребёнком. Обучает именно новым современным нетравмирующим технологиям, способным сохранить кожу больного малыша. Гораздо легче сохранить, чем потом восстанавливать.

А наш психолог начинает работать с мамой, для которой, конечно, услышать такой диагноз – шок. За последние три года ни одна мама, у которой родился ребёнок-«бабочка» и с которой работали наши специалисты, не отказалась от ребёнка.

– Пять лет назад, когда появился ваш фонд, и сегодня – ситуация сильно поменялась?

Алёна:

– Пять лет назад был беспросветный кошмар. Сейчас есть отделение, где мы комплексно лечим детей-«бабочек», есть изданные нами книги, есть обученные нами врачи. Есть филиалы фонда в регионах – мы сотрудничаем с региональными службами здравоохранения. Пытаемся добиться государственного финансирования на лечение наших подопечных. Мы создали лабораторию пренатальной диагностики. Мы меняем систему.

Наташа:

– Чтобы объяснить проблему другим, надо самому досконально в этом разбираться. И мы – не врачи – зачастую медикам объясняем, что, зачем и почему. Видя наш профессионализм в этом вопросе, нам доверяют.

Алёна:

– Вы знаете, вообще благотворительность – это наркотик: чем больше ею занимаешься, тем больше хочется… А ещё для меня люди, никогда никуда не жертвовавшие деньги, – это какие-то инопланетные существа... Как можно так жить – я просто не понимаю...

Визит БЭЛЫ - помогающей бабочкам

Почему не все бабочки летают?

Вымирающий вид бабочек